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Calidad de Vida de niños y adolescentes con Distrofia Muscular de Duchenne.

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Longo Araújo de Melo, E. , Moreno Valdés, M. T. , de Sousa Pinto, J. M. (2005). Qualidade de vida de niños y adolescentes con distrofia muscular de Duchenne. Pediatría (Soa Paulo), 27 (1), 28-27.

Objetivo: El objetivo de este estudio fue realizar una revisión de la literatura acerca de la calidad de vida (CV) en niños y adolescentes con Distrofia Muscular Progresiva del tipo Duchenne (DMD), enfermedad caracterizada por debilidad muscular generalizada progresiva que lleva a la perdida de la marcha entre los 8-12 años y a la muerte generalmente al final de la adolescencia.

Métodos: Fueron utilizadas las bases de datos MEDLINE y LILACS por medio de los descriptores Quality of life, Muscular dystrophy Duchenne, Chile, Adolescent y Review literatura en el periodo de 1980 hasta 2004. Como instrumentos de evaluación fueron utilizados los cuestionarios para evaluar la CV en la visión de los padres, escalas patrones, publicaciones sobre calidad de vida de pacientes con distrofia muscular de Duchenne en Brasil.

Resultados: Fueron encontradas 6 publicaciones sobre el tema, todas dirigidas para adolescentes.

Conclusiones: Se concluyó que en busca de optimizar el tratamiento hay necesidad de evaluar la CV de niños y adolescentes con DMD, teniendo en consideración la opinión de los propios pacientes, así como de sus padres. A partir de las características de los instrumentos disponibles en Brasil, el AUQUEI parece ser más adecuado para la aplicación junto a los niños con DMD. Una afirmación más precisa aguarda estudios brasileños de campo.