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AME: Adaptación e Integración del Colegio

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Documento elaborado por Dña. María Ramos

V JORNADA DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.

ASOCIACIÓN CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS.

21 DE MAYO 2005. Barcelona.

ADAPTACIÓN E INTEGRACIÓN DEL COLEGIO A LAS NECESIDADES DEL NIÑO.

En primer lugar, quiero resaltar el titulo de está conferencia, titulo, pensado de manera muy intencionada y que recoge la filosofía o ideología de fondo que defendemos en Asem Catalunya. Nosotros, no hablamos de integración del niño a la escuela, sino al revés. Es la escuela la que debe adaptarse a las necesidades específicas del niño. Esperamos que este tema, pueda sirva a los papas que en este o en próximos cursos han de enfrentarse a una de las primeras grandes decisiones. La hora de la escolaridad. Hoy os presentamos una experiencia, de colaboración y coordinación entre entidades para lograr la Adaptación e integración del colegio a las necesidades del niño, y de las posibilidades que tienen y tendrán nuestros hijos de vivir la etapa escolar, y no lo vamos a hacer desde un discurso teórico o de declaración de intenciones, sino que lo vamos a hacer desde lo vivencial de una experiencia concreta. Con el objetivo, de que sirva a las familias que se encuentran en este momento o que en próximos cursos tienen que enfrentarse a la escolarización de su hijo o hija. Todo comienza, cuando unos papas le informan de que su hijo de 2 años, tiene una atrofia muscular espinal. Ya hemos hablado en anteriores jornadas del impacto del diagnostico, (confusión, pena, injusticia, aquí se acaba todo,) etc. etc. son algunos de los sentimientos que nos invaden en esos momentos. En esta situación los papas llegan a la asociación. Realizamos una larga entrevista, donde intentamos hablar de todas las dudas, las posibilidades, los miedos, las esperanzas. Donde en algún momento nos emocionamos y nos saltan las lagrimas, pero también podemos reír y de la que, casi siempre, salimos con el sentimiento de que tenemos posibilidades que hay que explorar y explotar. En esta entrevista, hablamos de la etapa escolar, ¿y mi hijo, podrá ir a una escuela normal? ¿podrá estudiar con su hermano? ¿Y los profesores sabrán de la enfermedad del niño? ¿Que necesitara mi hijo? El niño, ha de ir a la escuela normal, ha de acudir a la misma escuela que su hermano, se tiene que informar al colegio, y, ofrecerles la colaboración de la asociación. ¡ Nosotros hablaremos con los profesores, les informaremos de la enfermedad, de las dificultades y de las posibilidades¡. Es importante que el colegio tenga información sobre la enfermedad y su evolución. Sin dramatismos, ni fantasmas ni paternalismos. También, de lo que esperamos que haga el colegio.

¿QUE ESPERAMOS QUE HAGA EL COLEGIO ¿ La actitud del colegio ha de ser de apertura y colaboración, siempre con el objetivo de garantizar el derecho a la escolaridad de los chicos. Se ha de procurar un trato comprensivo y de contención con las familias, pues esto facilita la relación entre la familia y el profesorado. Esto a su vez, favorece que surjan sentimientos de colaboración y aceptación del resto de compañeros hacia el niño. La convivencia en el colegio mejora sustancialmente. Es fundamental que el colegio integre la idea de que, los chicos pasaran toda su etapa escolar en el colegio. Esto implica que el colegio ha de ir adaptándose a las necesidades del entorno físico, ayudas técnicas, etc. También han de adaptar el currículo escolar, por ejemplo, en la forma de evaluar los conocimientos, ante un examen escrito, el chico llega un momento que por su lentitud a la hora de escribir, no acaba el examen y ¡suspende¡ se han de de pensar otras formas de evaluar. Tal vez, si le hacemos la prueba oral o con el ordenador el resultado de la evaluación cambia. Respecto al ordenador es muy importante, que el chico lo utilice lo antes posible, para adquirir el conocimiento y la destreza y para que el resto de alumnos lo vivan como una ayuda técnica más y no lo vivan como un elemento distintivo. Así mismo, es importante que el ordenador sea personal, no compartido, por que llega un momento que el ordenador es imprescindible para seguir el ritmo de los demás compañeros.

FISIOTERAPIA. Los niños con enfermedad neuromuscular, necesitan de una fisioterapia continuada, con el objetivo de prevenir rotaciones, escoliosis y favorecer el movimiento del músculo cardiorrespiratorio , tratar el músculo enranpado etc. Pero esta etención necesaria, es conveniente, ( irrenunciable) que se pueda realizar en el ambito escolar, con ello conseguiremos por un lado, sacar al niño del circuito de la enfermedad e incorporar esta atención en el circuito escolar el natural por su edad . Pero es que ademas, estaremos normalizando delante de todos los compañeros del colegio, el hecho futuro de que el colegio , tendra que adecuar las actividades fisicas del currículo formativo a las particularidades del niño. Algunos ejemplos que nos han funcionado muy bien, el niño con enfermedad neurmuscular en un partido de futbol, hace de arbitro. O es el que toma los tiempos en una carrera de fondo etc. Este es un tema, que al principio, resulta muy problemático a causa de trabas burocraticas o que los profesionales piensan, que es una cuestión medica y pretenden derivarlo a salud. Pero la experiencia nos demuestra, que es mucho mas positivo, cuando se integra como un elemento más del colegio. Para el niño, por que normalizamos esta atención como una actividad escolar y no como una visita mas al medico, Es decir, damos a esta atención la vertiente de salud, no de enfermedad. Para los compañeros, por que les ayuda a entender las diferencias y a incorporarlas como un valor de la vida. Para los profesores por que les ayuda a relativizar la enfermadad y a centrarse solo en el niño.

AYUDAS TECNICAS. Es importante anticipar las ayudas técnicas, para ello es fundamental contactar con el EAP, para que, realicen el dictamen de la ayuda técnica, y así evitar retrasos innecesarios, por la lentitud en la obtención de las ayudas solicitadas. “por los tramites burocráticos” Posibles tipos de ayudas técnicas. Mesas adaptada, para que el niño pueda apoyar los brazos y el cuerpo cómodamente para escribir, dibujar etc.OrdenadorA veces, cuando no puede sostener el libro, un atril. Otro tipo de ayuda técnica, y sobre todo cuando el alumno, no puede integrarse en las clases de educación física, es la fisioterapia. Sobre la clase de Gimnasia, hay que intentar que el niño participe con unos ejercicios adaptados a sus posibilidades. Para acceder a este tipo de ayudas, es necesario, el informe del EAP. Por ello es imprescindible, que las familias conozcan estos equipos y puedan establecer con ellos una relación de colaboración. Aunque son los colegios, los que solicitan el dictamen al EAP.

QUE DIFICULTADES PUEDE HABER EN ASIGNATURAS ESPECIFICAS. Creo que la más relevante es la escritura, que solucionaríamos con el ordenador. Es posible, que sea niños mas disperso, pero tal vez esta dispersión venga determinada por la ansiedad, depresión dificultades motoras, etc. que le impiden concentrarse, pero también es posible, que sean niños muy inteligentes, alegres, despiertos a los que deberemos ofrecer mas estímulos cognitivos, que compensen sus dificultades físicas.

BARRERAS ARQUITECTÓNICAS Lo mismo que se pone a disposición del alumno las ayudas técnicas necesarias, también hay que eliminar las barreras arquitectónicas para que las oportunidades y autonomía sean similares a la de sus compañeros.

EL VETLLADOR. Tendrá que ayudar, pero ayudar no es hacerle los trabajos. Si no darle o facilitarle los elementos, para que el chico pueda.Hay que ayudar no invadir. Hay que dar el máximo de autonomía al niño. Pero también poniendo límites.

Los EAPs

Son una herramienta clave en la integración escolar. Es un equipo al que se tendrá que acudir, siempre que sea necesario. Ellos ayudaran a: Valorar la capacidad del chico Las necesidades Las ayudas Las demandas.

OBJETIVOS DE LA ESCOLARIDAD.

· Que aprendan a aprender, despertando el interés del chico por el aprendizaje.

· Conseguir las capacidades básicas Se trata pues, de que la integración sea un derecho del niño y que no dependa de la sensibilidad personal del maestro, o del equipo docente.Hemos de conseguir, con la colaboración de todos que la integración escolar sea, para todos una experiencia enriquecedora. Asumiendo cada uno sus responsabilidades, y sin asumir aquellas que no nos pertoca. Cuidar la comunicación escuela y familia. EAP y ASEM Catalunya nos ayudara a ir superando las dificultades.

María Ramos Miranda.

Associacio catalana de malalties neuromusculars